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2023年1月19日，由国内Castleman病病友社群“卡斯特曼之家”和广州市红棉肿瘤与罕见病公益基金会联合主办、中国Castleman病协作组(CCDN) 协办、百济神州支持的“Castleman病‘募’名而来征名活动”正式启动。 据悉，活动征集截止时间为1月31日，随后会进行大众投票，投票结果公布时间预计在今年国际罕见病日当天公布。本活动主要内容为罕见病Castleman病征集别名，通过别名让大众了解Castleman病，期望社会各方能够共同努力，提升对于这类疾病的认知与关注。 Castleman病也称为血管滤泡性淋巴结增生症或巨大淋巴结病，主要以单个或者多个部位的淋巴结肿大为特点,部分患者可能伴有全身症状以及全身多系统的受累,如肝脾肿大、贫血等。全球范围发病率仅约2/10万人。作为血液领域的罕见疾病，Castleman病于2018年被纳入《中国第一批罕见病目录》，由于临床表现多样，与多种疾病存在重迭，以致诊断困难，患者面临严峻的生存挑战。 大会上，卡斯特曼之家主理人林琳女士做了活动介绍。作为一名Castleman病的患者，同时也是卡斯特曼之家的主理人，林琳女士帮助了很多Castleman病的患者，在她看来，这些能够被确诊的患者是幸运的，可以得到医生的治疗和帮助，对症下药。但仍然有很多Castleman病的患者并不知道自己得的是Castleman病，可能仍被当作肿瘤、皮肤病、肾病、免疫失调等疾病来治疗，耽误了治疗的最佳时间。一项由卡斯特曼之家发起的患者调研数据显示：55% MCD患者曾被误诊过， 90% MCD患者曾就诊过2个及以上医院和科室，35%的MCD患者需要经历1年甚至数年才能确诊。可见，Castleman病患者的求医之路漫漫，存在巨大挑战。因此，希望通过本次征名活动，为Castleman病起一个更容易记忆的名字，像渐冻症、瓷娃娃等罕见病别名一样，借助大众的力量，让更多人可以通过别名了解这个疾病，实现早发现、早诊断、早治疗、早获益，能够尽快恢复到正常的工作生活中去。 此外，会议特别邀请到了中国Castleman病协作组(CCDN)的专家们共同参与，为活动加油打气。CCDN协作组组长、北京协和医院血液科李剑教授首先发言，他首先对林琳和卡斯特曼之家过去一年举办的患者活动表示肯定，同时也表示，作为专业的医生，希望能够为血液领域的一类罕见疾病--Castleman病作出更多的努力。从2021年成立CCDN协作组，2022年发布了《中国Castleman病诊断与治疗专家共识(2021年版)》，到近期做了关于中国Castleman病生存现状的调查研究，通过这些努力，能够提高中国医生的诊疗水平，让患者少走弯路，这是医患双方共同的目的。最后李剑教授表示，很高兴参加此次“募”名活动，希望得到社会更加广泛的关注和对Castleman患者群体有所认知，而在政府层面，能给与患者更多的帮助。 CCDN协作组多位专家委员一起为本次“募”名活动加油并送上寄语，专家们也表达了对活动的肯定，近年来，CCDN协作组和患者组织紧密交流，国内Castleman病的诊疗水平逐渐，取得了很多的成果，并且随着Castleman病治疗药物司妥昔单抗在国内上市，特别对于重型的Castleman病的患者获益良多。多位专家共同呼吁更多患者和公众参与此次活动，祝愿患者能够早日回归正常生活。 百济神州血液肿瘤事业部负责人朱晶岩女士呼吁全社会共同关注包括Castleman病在内的罕见病，倡导“让关注和关爱不再罕见”。本着“百创新药，济世惠民”的初心，百济神州持续引入多款创新药物，致力于应对罕见病患者亟待满足的治疗需求。与此同时，百济神州也积极携手多方推动罕见病领域的诊疗能力提升，开展患者教育与公益科普项目，以期为患者的生活带来积极改变。 广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长顾洪飞先生表达了对这次征名活动的期待，只有随着越来越人关注到罕见病，多方搭建平台和创造机会让大众参与其中，才有可能真正实现让罕见病不“罕见”！ CCDN协作组组长携专家委员、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长顾洪飞先生和卡斯特曼之家主理人林琳女士共同宣布“Castleman病‘募’名而来征名活动”正式启动，现场气氛达到高潮。 最后， Castleman病患者芳姐分享了个人的诊疗经历，由于疾病症状多样，治疗并发症多，诊疗路上遭遇重重困难。因此，希望将自己的经历分享给大家，期望能够帮助更多病友，少走一些冤枉路，早日得到规范的治疗，携手一起战胜病魔。 |
